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天京書屋 > 女兒漸凍症,我自研解藥攻克絕症 > 第1章 數星星的小女孩

第1章 數星星的小女孩

傍晚。

淩霄拖著疲憊的身軀返回出租屋。

“今天跑了62單,賺了330,呼……”淩霄累的首拍胸口,推門而入的瞬間,臉色換上幸福喜悅的笑容來。

“曦曦,粑粑回來啦!”

目光第一時間朝臥室床上的柔弱身影看去。

“粑粑!”

五歲的曦曦聽到動靜,努力的攤開雙臂,支撐在床板上,使勁要讓自己坐起來。

“曦曦,爸爸來幫你。”

淩霄連忙走過去,眼眸閃過一道憐惜,幫著曦曦靠在了枕頭上。

一張如白雪公主般的精緻臉蛋,綻放出歡快的笑容。

“粑粑,給曦曦帶了什麼好吃的呀?”

曦曦奶聲奶氣的問道。

“曦曦,粑粑給你帶了雞腿哦。”

淩霄指了指桌上的餐盒,寵溺的說道。

“耶,太好了!”

曦曦頓時高興的朝淩霄比了個小心心。

但很快。

那爛漫的笑容化為一道自責,曦曦緩緩低下頭,情緒一下變得無比低落,低聲怯生生道:“粑粑,我……”淩霄一見閨女的表情就知道怎麼回事,連忙安撫她道:“曦曦,冇事的……”說著,淩霄開始給曦曦換紙尿布。

全程,曦曦都很安靜,冇有說話,把頭埋得深深的。

“粑粑,對不起,又給你添麻煩啦。”

曦曦很乖巧的說道。

“傻丫頭,你是爸爸的閨女,怎麼會是添麻煩呢,粑粑保護你,幫助你還來不及呢!”

淩霄連忙安撫女兒的情緒。

換完尿布後,淩霄抱著曦曦的身體,將她挪到了床邊。

曦曦瞪大眼睛,低聲道:“粑粑,我想自己試試……”“好。”

淩霄冇有說什麼,而是點頭,緩緩放開手。

曦曦雙手撐著床板,努力將雙腳往地麵踩去。

但曦曦的雙腿,卻是非常的僵硬,好像冰凍住了一樣,最後用了很大的力氣,曦曦才勉強將雙腳支撐在地板上。

“誒……呀。”

曦曦嘴巴嘟嚕了聲,努力讓自己站起來。

但很快,身子搖搖晃晃的,差點摔倒在地。

幸好淩霄在旁邊一首盯著,連忙衝上去扶住曦曦:“曦曦,你冇事吧?”

淩霄緊張的詢問。

“哎!”

曦曦抬眸,露出純真的表情,歎氣道:“哎呀,粑粑,曦曦還是不行呢!”

“對不起啦。”

“傻丫頭,粑粑不怪你,來,粑粑扶你走過去。”

在淩霄的攙扶下,曦曦艱難的拖動著僵硬的雙腿,每邁開一步,都好像使出了渾身的力氣。

短短三米的距離,曦曦整整花了兩分鐘,才走到餐桌邊坐下。

“哇,雞腿好香啊!”

曦曦拍了拍小肚子,高興的拿起雞腿。

但她冇有第一時間往自己嘴巴送,而是乖巧的遞到淩霄跟前:“粑粑,你先嚐一口。”

“曦曦乖,爸爸吃過了,你吃。”

“不嘛,你嘗一口。”

在女兒的撒嬌下,淩霄隻好先嚐了一口,勉強露出笑容:“真好吃呀。”

“是嘛?

我也嚐嚐。”

曦曦舉起雞腿,啃了一口後,發出了歡快的笑聲。

“粑粑,真的好好吃呀!”

“哎呀,我要多吃點,趁曦曦現在還能自己吃飯,我要多吃飯飯!”

聽著曦曦天真無邪的聲音,淩霄再也繃不住心情的情緒,扭過頭去硬生生將眼淚憋了回去。

“曦曦,粑粑去外麵抽根菸哦。”

淩霄摸了摸閨女的小腦袋,低頭走到屋外。

站在破舊小院裡,淩霄點燃一根小快樂,但人怎麼都快樂不起來。

一幕幕在記憶,在淩霄腦海裡展開。

2歲時,女兒曦曦發了一場高燒。

當天深夜,淩霄著急的把女兒送到醫院,哪裡想到第二天,發燒好不容易退去,但噩耗傳來。

在給曦曦做檢查時。

疑似發現“小兒漸凍症”的症狀。

這一檢查結果可嚇壞了淩霄,當天就轉到了魔都的大醫院。

連著幾天各種檢查下來,最終確診曦曦,患有“小兒漸凍症!”

漸凍症,也稱肌萎縮側索硬化,是一種慢性,進行性神經疾病。

主要臨床表現為肌無力,肌萎縮,肌束顫動和延髓麻痹,會伴隨病情發展惡化,最終導致呼吸困難。

簡單來說。

漸凍症患者在生病的過程,意識是清醒的,但他們卻要忍受病魔將自己一天天吞噬。

因為肌無力,會逐漸失去運動功能。

到了後期,漸凍症患者說不了話,嚥不了食物,甚至連眨眼間,都是一件不可求的事情。

最終。

在意識清醒的狀態下,他們隻能眼睜睜接受自己因為呼吸困難,窒息而死!

“這怎麼可能!

曦曦才2歲啊!”

確診當天,淩霄滿臉煞白,發出了憤怒的咆哮。

醫生同樣神情苦澀,默然道:“漸凍症,一般40歲以上為發病高峰期,像曦曦這樣年幼孩子罹患漸凍症的情況,我們也很少見。”

“很遺憾,目前漸凍症無法治癒,我們隻能通過一係列常規治療方法來改善患者的生活質量,並儘可能延緩疾病的進程!”

就是因為醫生這幾句話。

淩霄選擇了治療,為此每年治療費用,高達50萬以上。

而淩霄,出身農村,父母年老,為了帶曦曦治病,淩霄辭掉原本公務員的工作,拿著所有積蓄,踏上了全國求醫的道路!

短短兩年時間,曦曦的疾病,拖垮了這個家庭!

淩霄本身就是單親爸爸,曦曦生病後隻能選擇辭職照顧她。

冇過多久,淩霄的積蓄消耗一空。

而曦曦的病情,卻冇有太大的好轉。

甚至逐漸惡化!

雙腿開始無力,猶如殘障一樣,曦曦無法自行走路,需要靠旁人的攙扶才能走路。

甚至在今年,曦曦5歲的時候。

肌無力症狀,開始擴展到上半身!

淩霄完全無法想象那一幕。

全身僵硬猶如冰凍!

活死人!

這對一個五歲的小朋友,是何等的殘忍!

但曦曦卻表現出了超乎同齡人的勇敢和懂事乖巧。

再痛的治療,曦曦都忍受了下來!

為了賺錢貼補醫療費,淩霄選擇了跑外賣,這樣他每隔兩三個小時都可以自由回家看望曦曦,確保孩子的安全。

而曦曦也從來不吵不鬨,隻是安靜的躺在床上。

像個小天使一樣!

“曦曦,一切都會好起來的!”

淩霄掐滅手中的煙,轉身走回客廳,朝女兒露出了寵溺的笑容。

“嗯,粑粑!”

曦曦懂事的重重點頭。

深夜。

淩霄看著曦曦可愛的睡姿,悄然露出了幸福的笑容。

每每這個時候,淩霄纔會覺得,自己的付出都是有意義的!

女兒曦曦就是他的一切!

不管怎樣,曦曦,爸爸一定會讓你活下去的!

想到這,淩霄再也坐不住,拿起床上的手機打開瀏覽器,準備在找找關於漸凍症治療的最新訊息。

誒?

這時,淩霄意外看到了手機瀏覽器上,有一條觸目驚心的瀏覽記錄。

轟!

下一秒,淩霄手腳冰涼,整個人都不好了,身體劇烈顫抖,雙手捂著臉頰,大顆大顆眼淚往下掉!

手機。

是淩霄買的二手手機,為了自己上班無法陪伴曦曦,而給她買的。

平常。

曦曦會通過手機來看一些動畫片,而且很早淩霄就教會曦曦視頻通話,這樣他也可以在送外賣的途中,隨時和曦曦進行視頻,確保孩子冇有發生意外。

但此刻。

手機瀏覽器上那行觸目驚心的文字。

讓淩霄再也無法控製的嚎啕大哭。

“小朋友……怎麼樣才能開開心心的死掉?”

是的。

在手機瀏覽器上,留下了這樣一條搜尋記錄。

曦曦還小,不懂得寫字。

所以淩霄完全可以想象到,那是曦曦拿著手機,通過語言,奶聲奶氣的問出了這樣一句話。

而這句話……小朋友,怎麼樣才能開開心心的死掉?

不!

淩霄情緒徹底崩潰,雙手握成拳頭放進嘴裡,用牙齒狠狠的咬著!

他怕自己的哭泣聲,驚動了曦曦!

無聲的眼淚,大顆大顆滑落。

但是。

淩霄冇有注意到。

黑暗中,破舊的木床上,曦曦那瘦弱的身軀微微蜷縮了下。

她背對著粑粑的方向,一雙水汪汪的眼睛,眨了眨。

曦曦不敢發出聲音來。

因為她知道,粑粑在哭。

在很多次漆黑的夜晚上,爸爸都在哭!

粑粑是個愛哭鬼!

所以曦曦不敢發出一點動靜來,因為她知道,一旦讓爸爸發現了,自己也會哭的!

曦曦的記憶,一首都是灰色的。

但中間也有五彩斑斕的時候。

那是爸爸陪著自己,度過的幸福時刻!

“粑粑是曦曦的保護神,無所不能,曦曦想要什麼,粑粑都會滿足我!”

“粑粑最棒了,曦曦好喜歡爸爸!”

可是粑粑。

曦曦好難受……曦曦知道。

她病了。

病的很重很重!

她越來越冇有力氣了,想爬到爸爸身上騎大馬都做不到。

“曦曦……真的好怕……”“怕以後再也看不到爸爸了!”

“可是,曦曦知道,粑粑很累,曦曦也很害怕……曦曦不想讓爸爸這麼累……粑粑是因為曦曦才這麼累的。”

“我聽醫院裡的阿姨說過……”“也許隻有曦曦走了,粑粑才能快樂的活下去吧!”

曦曦在心底發出隻有自己才能聽到的聲音,看著窗外,數著星星。

一顆,兩顆,三顆。

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